Dysoralité

Tout petit, Jean-Kévin tétait déjà comme un pignouf. Au fond de moi, j’ai toujours senti que quelque chose était bizarre. Tout le monde me disait qu’il tétait correctement, que c’était un beau bébé qui se développait bien. Alors oui, il a tenu sa tête dès les premiers jours, il était souriant, et très beau (je suis certainement très objective sur ce point). Sa courbe de poids disait le contraire. J’ai appelé à l’aide plusieurs fois. On m’a cataloguée mère angoissée. On m’a dit que je n’avais qu’à arrêter de l’allaiter.

Quand il a grandi, nous lui avons fait goûter les purées que je lui avais amoureusement confectionnées. C’était le festival de la grimace et du crachouillis. A la crèche c’était pareil. Il a fallu que je continue de tirer du lait. Je l’allaitais avant de partir, puis je tirais du lait en arrivant au boulot, puis à 10 heures, puis le midi, puis à 15 heures puis avant de rentrer. Je passais ma vie à tirer du lait. Je n’avais aucune pause, aucune vie sociale. Mais il ne mangeait que ça. Jour et nuit. J’étais épuisée et donc forcément c’est parce que je m’imposais tout ça que rien n’allait, que je n’avais qu’à arrêter d’allaiter. Oh bien sûr nous avons essayé d’autres laits. On m’avait dit qu’avec quelqu’un d’autre, cela marcherait. On m’avait dit qu’un enfant ne se laisse pas mourir de faim. Le mien si, il a cassé sa courbe. Alors j’ai continué. Il avait un an et il ne mangeait toujours rien d’autre. Une conseillère en lactation m’a conseillé de lui donner des aliments hypercaloriques type purée d’amandes, beurre de cacahuètes, tapenade… Il a aimé le beurre de cacahuètes et le roquefort. Puis nous avons une nouvelle fois réintroduit le lait de vache et le vacherin s’est ajouté à liste des aliments acceptés.

Petit à petit, il prenait du poids, lentement, difficilement. Il buvait beaucoup de lait. Beaucoup de lait. Et du roquefort. Et des fromages.

Il ne dormait pas, et on me disait de le laisser pleurer, mais moi je sentais bien qu’il avait faim, qu’il n’était pas serein, que le problème c’était pas le sommeil, mais la bouffe et que tant que la bouffe n’irait pas, le sommeil serait compliqué.

Une infirmière que j’ai consultée pour le sommeil a parlé de dysoralité et nous a adressés à une orthophoniste. Celle-ci m’a écoutée puis elle a joué à tripoter des textures avec Jean-Kévin. Elle a dit que oui il fait partie de ces enfants « difficiles », ces enfants qu’on peut laisser des heures devant une assiette sans qu’il n’y touche, enfin si on veut, puisque l’assiette a plutôt tendance à voler à travers la pièce, ces enfants qui sont capables de se laisser mourir de faim. Vraiment. Elle a dit que c’était bien de ne jamais l’avoir forcé. Elle a dit que nous avions fait tout ce que nous avions pu et que c’était bien. Elle a dit que nous étions très courageux. Et j’ai beaucoup pleuré.

Je n’en avais jamais entendu parler en médecine. Alors j’ai lu. J’ai suivi plusieurs formations adressées à des parents. Non, manger n’est pas intuitif pour tous les enfants. Oui, un enfant peut se laisser mourir de faim. Et ce n’est la faute de personne. Il y a des facteurs favorisants, une hérédité peut-être. Mais on ne sait pas vraiment, en fait.

Avec l’orthophoniste on a commencé à travailler sur des touchers, du corps, du visage. On a fait des jeux avec des pâtes crues et cuites, des farines, du sec, du mouillé, des tissus, des brosses à dents, des brosses à picots… On a proposé de la nourriture, des textures diverses, des textures mixtes, des couleurs, des morceaux de tailles différentes… On a appris à poser un « bol à jeter » à côté de l’assiette. On a appris que le chocolat était un bon aliment parce qu’il n’y avait pas de mauvais aliment, que tout aliment ingéré était une victoire. On a proposé du chocolat sous toutes les formes possibles. On a appris que c’était normal qu’il préfère la bouffe industrielle car elle est constante, alors qu’un gâteau maison ne sera jamais le même qu’un autre gâteau maison. On a fait le deuil des purées maison congelées, on a tout jeté. On a vu que les grains de semoule ça allait mais que les coquillettes c’était déjà trop gros. On a compris que la banane méritait sa place de fruit préféré car constante, même une banane pas chère a le goût des bananes plus chères, contrairement à des mandarines dont le goût est bien trop variable. On a compris que ce n’était pas nécessaire d’acheter 4 paquets de ces biscuits car il ne mange que ceux-là puisque finalement dans huit jours, il en mangera une autre sorte et seulement celle-là. On a fait une boite à plein de biscuits différents qu’on a laissé à disposition en permanence. On s’est émerveillé le jour où il a mis un pain au chocolat dans sa bouche et mangé trois bouchées, exploit non renouvelé pendant des mois ensuite. On a appris à proposer de la bouffe à longueur de journées. On a appris à vivre avec les regards désapprobateurs des gens qui jugent qu’on puisse nourrir un enfant avec de la glace au chocolat à une heure où en théorie on ne doit pas manger de glace au chocolat. On s’est fait des clins d’œil discrets de victoire quand il touchait enfin un aliment auparavant repoussé, pas mangé non, juste touché, avant d’être mis dans le bolàjeter. On a appris à ne rien dire quand il met dans la bouche, puis recrache, on n’y arrive pas à chaque fois mais on essaie. On a avancé pas à pas. Ca n’a pas toujours été facile. Ca a même bien souvent été très difficile. Mais on a avancé.

Puis Jean-Kévin a changé d’unité à la crèche et brutalement la quantité de réveils et de biberons nocturnes a flambé. Et il a cassé à nouveau sa courbe, et cette fois il a même arrêté de grandir. Parce que « un enfant ne se laisse pas mourir de faim et qu’il n’a qu’à manger les repas proposés ». Parce que c’est quand même un peu la faute de sa maman, hein, qui n’impose pas assez. Alors j’ai appelé en pleurant l’orthophoniste qui m’a demandé mon accord pour appeler la crèche. Un protocole a été mis en place : des horaires fixes, un aliment-doudou par repas, un complément biberon après chaque repas. Pour sécuriser Jean-Kévin.

Petit à petit, il a repris confiance. En lui. En nous. En la nourriture.

Il y a une progression, lente. Il y a de nombreuses régressions. Il grossit et il grandit à nouveau. Manger est toujours un combat mais on sent que cela progresse. On sent que les choses bougent. Lentement. Très lentement. On lâche un peu prise.

Si je le raconte ici aujourd’hui c’est pour que d’autres puissent le lire. Si ça vous parle, c’est peut-être que c’est pareil pour vous. Quels sont les signes qui peuvent alerter : difficultés de succion, absence de tétine ou de pouce dans la bouche, nausées ou vomissement pendant les repas, refus des aliments, refus des morceaux, repas très longs… Cela peut être associé avec des troubles sensitifs plus globaux, mais pas forcément. Si vous vous posez la question, n’hésitez pas à en parler, faites vous aider. Des orthophonistes ou ergothérapeuthes peuvent vous aider. Gardez confiance en vous. N’écoutez pas les autres. Faites comme vous pouvez. Et sachez que vous n’êtes pas seuls.

Un lien sur le problème et la formation Hoptoys, d’excellente qualité et très accessible :

https://www.vaudfamille.ch/N1528006/dysoralite-repas-et-bebe-quand-ca-ne-passe-pas.html

https://www.hoptoys.fr/nos-formations/masterclass-troubles-oralite-enfant-p-15028.html#:~:text=8h%20de%20formation%20en%20ligne,moment%20plus%20agr%C3%A9able%20pour%20tous%20!


10 réflexions sur “Dysoralité

  1. Bonjour,
    Je vous suis sur twitter depuis longtemps déjà, avant que votre fils ne pointe le bout de son nez. Je suis venue souvent également sur votre blog.
    Je voulais juste vous dire que Jean Kévin (vous permettez que je l’appelle par son prénom?) a infiniment de chance d’avoir la maman qu’il a !
    Il n’y a pas de règles d’éducation d’un enfant, l’éducation, c’est de la navigation à vue, de l’invention permanente, on ne met jamais les pieds dans les pas d’avant. La seule règle c’est de ne pas écouter les donneurs de conseils!
    Votre texte est très beau, et surtout, il est très important. J’espère que beaucoup le liront et qu’il aidera non seulement celles et ceux qui sont confrontés – non seulement à cette difficuté là – mais aussi à toutes les impasses dont, à un moment ou à un autre tout parent a l’impression de ne pouvoir sortir.

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  2. Surtout, surtout, gardez confiance en votre fils et en vos capacités de mère.
    J’ai reconnu là mon fils de 32 ans, les problèmes de poids en moins. Ça ne m’intéressait pas de faire le forcing sur l’alimentation (à l’époque c’est ce qui se faisait) alors il a été élevé au Yop, aux knacks et à la purée. Il ne connait toujours pas le goût de la salade et des tomates, ni d’aucun légume. Et alors ?
    Il a eu un retard de langage, une dyslexie-dysorthographie, une incapacité à apprendre l’anglais.
    Mais il est passé au-dessus de tout ça et a une belle situation en Asie et une amie non francophone.
    Parce ce qui est important, c’est de regarder tout ce que l’enfant réussit, et quoi que disent les jugeants.

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  3. Votre texte est magnifique. Je n’ai eu aucun problème de ce genre avec mes enfants, juste un garçon qui n’a mangé que des pâtes et des soupes pendant deux ans mais sans aucun problème de poids ni de croissance donc pas de légitimité à vous donner de conseils.
    Je suis juste tombée sur un pédiatre extra qui m’a dit dés le début « faîtes vous confiance, si vous pensez que ça ne va pas, c’est à moi de vous écouter car personne ne le connaît mieux que vous ». Ces mots m’ont suivis toute ma vie et je les dirai à ma fille le jour venu au lieu de lui asséner les poncifs que vous avez entendus et que vous continuerez d’entendre malheureusement.
    Bon courage et JK a beaucoup de chance de vous avoir.

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  4. Chère Fluorette, si tu ne veux pas vivre accrochée à la courbe de poids, donne lui 1 dose de Silicea en 15 CH puis chaque jour 3 granules de Silicea 5CH.
    C’est ainsi que j’ai fait croître Emilie prématurée hypotrophique qui ne profitait de rien.
    Comme JK la mère de mon filleul a été 5 ans au régime exclusif : pâtes MMS.

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    1. Si. Croire en un traitement qui n’en est pas un c’est faire semblant de faire quelque chose. Donner du sucre n’a jamais été un traitement. L’homéopathie n’a jamais prouvé son efficacité. Et pourtant ça fait bien longtemps qu’elle existe.

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      1. Moi je n’y croyais pas ; j’ai expérimenté sur ma fille et sa courbe de croissance à repris. Si on arrêtait les granules quotidiennes elle se cassait.
        C’est tout. Depuis elle est gériatre.

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  5. Pour avoir eu deux enfants avec trouble de l’oralité dans mon entourage, ce n’est jamais simple pour les parents, à cause du jugement des autres… et c’est encore moins simple de trouver le pourquoi du comment… Merci pour vos écrits…

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  6. Je vous suis depuis un moment :-). Votre témoignage nous permet de mieux connaître ce trouble. Je suis sage-femme en milieu hospitalier, je fais notamment des consultations allaitement. Qu’aviez-vous noté dans la façon de têter de votre fils qui ne vous semblait pas adéquat ? On peut échanger en mp si vous préférez. Cela me permettra d’avancer dans mon accompagnement des mamans. Merci et bon courage

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